Автор: Данило Новіков
Прийняття будь-якої дитини в сім'ю - справа відповідальна. Крок цей повинен бути всебічно обдуманим і зваженим. Тим більше, якщо мова йде про дітей з особливостями розвитку. Їм і батьки потрібні «особливі» - ті, хто не тільки готовий подарувати своїй дитині нескінченну любов, але і володіє деяким набором внутрішніх і зовнішніх ресурсів. Про ці ресурсах і піде мова.
Ресурс №1. Розуміти, що таке ДЦП.
Необхідно розібратися, що це за захворювання - дитячий церебральний параліч: як воно з'являється, в чому виражається, і які його різновиди існують.
Церебральним паралічем не можна заразитися і захворіти, адже його причина в ураженні головного мозку дитини. Вона найчастіше пов'язана з процесами розвитку вагітності і пологами (гіпоксія, родові травми). Ці стани не передаються у спадок, тому такий тип ДЦП часто називають вродженим. Менш поширений тип – набутий ДЦП (черепно-мозкові травми в період першого року життя, або інфекції мозку). В результаті, отримавши такий стан відразу після народження, людина змушена жити і боротися з ним часом все своє життя.
При ураженні головного мозку розвиваються порушення рухової і м'язової активності, координації рухів, функцій зору, слуху, а також мови і психіки. Діти з церебральним паралічем часто насилу набирають вагу і ростуть. Найчастіше з'являється цілий комплекс інших проблемних станів, які пов'язані безпосередньо з мозком, але ускладнюють життя людині: проблеми з диханням, остеопорозом і інші.
Форму ДЦП і ступінь тяжкості захворювання встановлює лікар - невропатолог:
• При легкому ступені дитина здатна самостійно пересуватися, володіє навичками самообслуговування.
• Середній ступінь вимагає додаткової допомоги з боку дорослих.
• Діти з важким перебігом ДЦП повністю залежать від оточуючих, інтелектуальний розвиток коливається між помірним і важким ступенем розумової відсталості.
Внутрішня складова дитини, що має ДЦП, не змінюється. Вона дитина, тільки її зовнішня оболонка у вигляді тіла постраждала. І завдання батьків: зробити все, щоб знизити вплив цієї ураженої оболонки, щоб дитина відчувала себе комфортніше в світі, в який вона прийшла.
Батьки дитини з ДЦП несуть велику відповідальність, тому що їхній малюк повинен весь час чимось займатися. Дитині необхідно постійно відчувати когось поруч - відчувати всіма фібрами душі: бачити, якщо вона бачить, чути, якщо вона чує. Для цього мама і тато можуть щось говорити, співати пісні, пояснювати, що вони роблять і що робить дитина. Цей контакт повинен бути щільним. І тоді батьки зможуть отримати те, до чого вони прагнуть.
У яких лікарів доведеться спостерігатися і як часто? Які процедури необхідно проводити регулярно? Скласти «середню» схему навряд чи вийде, адже динаміку спостереження фахівцями і занять визначає тяжкість конкретного випадку. Інакше кажучи, в лікуванні ДЦП все індивідуально, і тільки доктор буде вирішувати: як робити, в якій мірі, і що.
Стан дитини визначає і частоту обстеження неврологом, і кількість масажів протягом року. Безумовно дитину треба буде масажувати, займатися з нею ЛФК, може бути, відвідувати і басейн. Можливо, буде потрібно і спостереження ортопеда.
Володимир Недосядло, головний лікар відділення ранньої допомоги Центру лікувальної педагогіки та диференційованого навчання:
«ДЦП являє собою ураження головного мозку як такого. Ступінь ураження буває досить різним - дитина може не ходити, але мати при цьому збережений мозок. Тоді заняття можуть проходити в досить навантажувальній формі. А може бути ситуація, коли є і яскраво виражене ураження рухової сфери, і порушення інтелекту - в цьому випадку сприйняття світу дитиною буде іншим. Може вийти так, що взявши таку важку дитини в сім'ю, батьки зіткнуться з тим, що вона не сприймає заняття. Тоді разом з лікарем треба шукати інший шлях. Неврологічного хворого треба лікувати, відштовхуючись від нього самого.
При народженні мозок дитини, грубо кажучи, не сформований остаточно. І в цей період, коли мозок ще щось сприймає, фахівці разом з батьками можуть щось зробити, навіть якщо він вражений. У них є те терапевтичне вікно, яке дає можливість на початковому етапі якимось чином допомогти мозку. Тоді на цьому, ранньому етапі мозок буде розвиватися, і розвинеться ».
Де докладніше дізнатися про ДЦП?
Сайты:
http://www.dcp.org.ua/rus/parents/abdcp/readcp.html
.http://www.dcp.com.ua/
Ресурс №2. Знати заздалегідь, як зміниться побут.
Якщо ви хочете взяти в свою сім'ю дитину з ДЦП, то треба розуміти наступне:
1. У дитини, швидше за все, будуть проблеми з ходьбою. Розглянемо цю задачу з точки зору простору вашого будинку: якщо дитина хоча б якось пересувається, то все нормально. А ось якщо у вашому будинку з'явиться коляска, то треба розуміти, що її треба буде заносити з вулиці своїми силами. Чи вистачить цих сил на кожен день? Крім того, треба розуміти, що в стандартний туалет і ванну коляска не ввійде, а значить, необхідно заздалегідь обміряти ширину всіх дверей, і за необхідності щось перебудувати. Це найелементарніші і нескладні речі: всі побутові перешкоди, які виникають перед вами, можна переробити: вдосконалити, демонтувати або побудувати заново.
2. У дитини може бути порушена мова. В цьому випадку доведеться проявити терпіння: дитина буде невиразно говорити, і перший час ви нічого не будете розуміти. Нічого страшного: є безліч альтернативних засобів комунікації, наприклад, жести. Але якщо пальчики погано рухаються, то і жести будуть незрозумілі. Що ж робити тоді? На допомогу приходять піктограми. Їх розроблено безліч, і дитина, вказуючи на ту чи іншу картинку, може виражати багато з того, що їй потрібно. Ще краще, якщо не малювати або роздруковувати картинки, а купити планшет: дитина, натискаючи на піктограми, буде «розмовляти». А якщо хоча б один пальчик працює добре, і дитина вміє працювати з текстом, то можна замахнутися вже і на набір текстів на комп'ютері або гаджеті.
3. Інтелектуальний розвиток дитини може бути як нормальним, так і ні (в тому числі тому, що на розвиток впливає саме життя з ДЦП). У дитини може бути будь-яке ментальне порушення, наприклад, розумова відсталість.
4. Ручки дитини можуть бути «скорченими»: тоді вона не зможе писати або буде дуже неакуратна у побуті. До цієї незручності треба бути готовим, і не дивуватися.
5. ДЦП - це порушення нервової системи, тому, коли дитина буде намагатися говорити, м'язи обличчя стануть нерівномірно напружуватися. Частина таких «гримас» на обличчі виглядають не дуже симпатично, якщо дивитися з боку - особливо для сторонніх. Але коли ти спілкуєшся з людиною, яку ти любиш, то не помічаєш цієї нісенітниці. Але про це теж треба знати заздалегідь, і бути готовим.
Світлана Андрєєва, заступник директора освітньої організації для дітей з важкими численними порушеннями розвитку:
«Дітям з ДЦП найчастіше потрібен час на будь-яку побутову дію. І багато процесів будуть розтягнуті в часі: процес спілкування, їжі, одягання, роздягання. Найчастіше саме таких - «копуш» -жаліють, їх хочеться підхопити, допомогти їм швидше впоратися. Але якщо дитина з дитинства мотивована на досягнення цілей, то вона буде більш пристосованою до життя, і проживе самостійно.
Нещодавно ми їздили в Німеччину, і в нашій групі був хлопчик з ДЦП, від якого мама вимагає все, що йому під силу. І ось він сам повільно-повільно наколює шматочок ковбаси з загальної тарілки, потім йому треба донести це все до своєї тарілки, ще при цьому ручку ось так вивернути, і повільно-повільно, щоб не впав шматочок з вилки (бо ручки дуже незручні), відправити в рот. І потім прожувати. А тут все порушено, ще м'язи обличчя не слухаються! І він робить це ох як нешвидко. І ось уявіть: цей хлопчик щоранку відкриває кульковий дезодорант, і себе під пахвами освіжає. Я не знала, чого це йому коштувало, поки не побачила. Але він буде сидіти і довго відкривати, потім приводити себе в порядок. Чому? Тому що він юнак, повинен стежити за собою. А від нього завжди вимагали, по його можливостям, і він намагався. Ці діти тим краще будуть себе відчувати, чим більше вони будуть вміти. А для цього їх потрібно просто навчити. Самі вони не впораються. Ми то викрутимось, а вони не впораються. І їм обов'язково потрібно допомогти».
Ресурс №3. Вірити в магію сім'ї
Що дає дитині з ДЦП життя в державній установі? Там все підготовлено для неї і підлаштоване під неї:
- там є пандус;
- там є широкі двері;
- там є зручний санітарний блок, де дитину легше помити;
- напевно, буде там і масажист, і фахівці з лікувальної фізкультури.
У державній установі можуть бути і сенсорні кімнати, і спеціальна апаратура, і безліч спеціально навчених людей, які будуть займатися з дитиною, розвивати її. У цьому сенсі держава може дати дитині багато.
Але навіть при всіх цих плюсах, державна установа - це крайня ситуація, коли, наприклад, дитині ніде більше жити. А жити дитина повинна в родині - там, де відчуває себе коханою, потрібною, значущою для інших людей. І краще сім'ї не може бути жоден дитячий будинок, санаторій або інтернат, навіть якщо там працюють першокласні фахівці.
Для дитини, яка дорослішає особливо важливо отримувати цей сигнал від рідних людей: «Ми тебе не соромимося, не боїмося цих поглядів (цікавих в кращому випадку), підтримаємо, де треба». І дуже здорово, коли сім'я не замикається в собі, а створює навколо себе гарне оточення і вихід у зовнішній світ: в сім'ю приходять друзі і знайомі, а батьки разом з дитиною гуляють, відвідують свята, будь-які кафе і кінотеатри, куди можна заїхати з дитиною в інвалідному візку.
Звичайно, якщо батько чи мати всього один чи одна, то в фізичному плані йому буде важко: стільки перекладати, носити і возити - не кожному під силу. Але якщо дитина пересувається без коляски, нехай і нерішуче, але сама, то тут тим більше багато залежить від позиції близьких людей. Сім'я повинна бути відкрита, не боятися зовнішнього світу. Навіть якщо цей світ поки не дуже доброзичливий до людей з особливими потребами.
«Саме поняття «Діти з особливостями у розвитку » говорить про те, що цій дитині необхідний індивідуальний підхід. І ми завжди дуже радіємо, коли такі діти потрапляють в дбайливі руки, в сім'ю, готову надати їм ту допомогу, якої вони потребують. Для нас важливо, щоб і ці діти не залишалися в установах, де вони не мають подальшої перспективи крім потрапляння в психоневрологічний інтернат.
Найголовніше - емоційна потреба, в якій особливо потребують ці діти. Ми раді, коли наші батьки приходять через кілька років і показують успіхи своїх дітей. Була сім'я, яка більше десяти років тому взяла дівчинку, і регулярно приходила до нас. Спостерігаючи за ними, ми молилися, щоб у них вистачило сил впоратися з вихованням дитини. Але все склалося щасливо: зараз дівчинка успішно здобуває освіту, це абсолютно чарівна дитина, є досягнення, і найголовніше - вона щаслива. А які щасливі батьки! »
Ресурс №4. ліквідація жалості
Найбільше такі діти страждають від батьківської гіперопіки. Багато людей з великою жалістю відносяться до діток з ДЦП - «бідний-нещасний, ходити не може, Богом скривджений». Так народжується неправильна лінія поведінки: через мою незвичайну любов і жалість я буду робити за неї все, що вона могла би робити сама.
А це принижує людину, показує, який вона слабка. Дитина упокорюється, приймає цю жалість як належне. А повинно бути навпаки - з неї треба «всю душу витрусити», але навчити виконувати те, що їй під силу.
Потрібно повторювати як мантру: «Якщо ти можеш зробити сам, то повинен робити це сам. А у тому, що не дозволяють фізичні можливості, я тобі завжди допоможу ».
Якщо дитина хоч якось може взяти ложку або чашку, піднести її до рота, і, нехай навіть половина випаде, проковтнути, то вона повинна робити це сама. А турботливі батьки, якщо дитину любить, організовують навколо неї простір так, щоб все було добре. Одягти фартух, або постелити рушник на стіл, щоб потім все швидко прибрати. Ось така турбота - доречна і корисна.
Ірина Кознева, фахівець з підготовки та супроводження прийомних родин:
«Дитині з обмеженими можливостями здоров'я потрібно те саме, що і здоровій: щоб її любили і приймали такою, якою вона є, з її проблемами і труднощами. Це такі ж діти, яким потрібна ласка і турбота.
Більш того, дитині з ДЦП просто необхідний тісний фізичний контакт з матір'ю - це основа її подальшого розвитку. І у відповідь такі діти дарують прийомним батькам любов і щастя, допомагають їм особистісно зростати, вдосконалюватися, духовно розвиватися. Є стереотип про те, що діти-інваліди страждають і мучаться. Але не всі діти з ДЦП відчувають фізичний біль, і не всі навіть розуміють, що з ними щось не так. І тому, якщо з ними поруч будуть близькі люди, діти будуть відчувати себе захищеними, вони увійдуть в світ впевненими в собі, доброзичливими, корисними суспільству. Увійдуть саме такими, якими вони є: з руховими порушеннями, з порушеннями інтелекту і мови, з дефектами слуху та зору. Але без сім'ї, без її підтримки і любові це навряд чи можливо ».
Ресурс №5. Захищати право на універсальний світ
Інвалідність, як медичне явище, давно перейшла в іншу категорію. Багато з нас, які страждають на короткозорість, відчували б себе інвалідами без окулярів. Але суспільство придумало такий чудовий оптичний прилад, і бар'єри зникли. Нічого не змінилося з людиною, але їй допомогли винахідники. Те ж саме і з «колясочниками» - так, не рухаються ноги, але ось їм дали коляски, і тепер можна виїхати в світ, заїхати в автобус, в'їхати в магазин. Можна навіть взяти участь в Паралімпійських іграх і прославити свою країну на спортивному поприщі на весь світ.
В останні роки все частіше можна почути терміни «доступне середовище», «безбар'єрне середовище» - так ми говоримо, коли бачимо, що для інвалідів створюються умови для безперешкодного переміщення в просторі. Але в наших умовах, на жаль, це поняття не зовсім чесне. Воно поки більше схоже на добру ласку, на подачки для маломобільних громадян і тих, хто захищає їх право на повноцінне життя. Потрібен пандус, ліфт, широкі двері? Збирайте підписи, доводьте, приводите аргументи. І тоді чиновники, так і бути, приберуть бар'єри.
У багатьох країнах побутує інший підхід: ми ( «нормальні», здорові люди) не самі такі гарні тут - навколо є багато людей, з якими щось не так. А значить все, абсолютно все, що відбувається навколо, ми не повинні підлаштовувати тільки під себе. У Німеччині, якщо в університеті є хоч один студент-«колясочник», то університет зобов'язаний побудувати для нього ліфт, такий регламент.
Так що спочатку правильніше говорити не про доступну середовищі, а про універсальну доступність для всіх. І, проектуючи нові будівлі і споруди, дороги, цілі райони міст, розробники повинні думати про те, щоб це середовище була максимально зручним всім, в тому числі і мамам з колясками, і велосипедистам, і людям похилого віку, яким складно підняти ногу на зайві 10 см , щоб переступити бордюр.
Батьки, які виховують дитину з ДЦП, - це якраз ті, хто змінює світ навколо, роблячи його універсальним.
Напевно, в нашій країні людям з обмеженими можливостями в останні роки стало легше: змінюється ставлення молодого покоління до маломобільних співгромадян, дещо з «доступного середовища» вже реалізовано. Зараз дітям з ДЦП реалізувати себе допомагає можливість дистанційно навчатися або навіть працювати. Межі фізичної малорухомості стираються, коли в гру вступають комунікації через комп'ютер. І з кожним роком роль інтернету буде тільки зростати, відкриваючи дітям з ДЦП все нові горизонти.
А місія батьків в цьому стрімко мінливому світі - захищати право своїх дітей на повноцінне життя, не чекаючи, поки поняття «універсальної середовища» набере силу. У якихось містах це буде простіше, а десь доведеться попрацювати Дон Кіхотом. Але - вода камінь точить - і для того, щоб досягти мети, треба, як мінімум, цю мету перед собою поставити, а потім, встати, піти і почати діяти.
Ресурс №6. Діяти разом з друзями
Людям властиво об'єднуватися, щоб спільно вирішувати схожі проблеми, відчувати підтримку, та просто мати можливість висловитися і бути почутими. А інтернет допомагає знаходити один одного в різних куточках країни і світу.
Ресурс №7. Звертатися за допомогою
Впоратися одному - без консультацій, тренінгів, послуг фахівців, а часом і просто фізичної допомоги - з вихованням дитини з ДЦП дуже складно. Не неможливо. Але якщо батьки вичавлюють всі свої сили до останньої краплі - що тоді залишається дитині від таких батьків?
І наостанок, про головне. Найважливіший ресурс, про який тут не згадувалося - це любов. Люди, які готові не просто прийняти її в сім'ю, але прийняти її цілком, з усіма її особливостями, багажем, минулим і сьогоденням, повірити в неї і бути щасливими лише тому, що рідний чоловічок знайшовся, і ось він поруч - такі люди впораються з будь-якими труднощами. Таким батькам все по плечу, і у них все обов'язково вийде!
Джерело:http://changeonelife.ru/guides/osoby-j-rebenok-ishhet-sem-yu-detskij-tserebral-ny-j-paralich-chto-nuzhno-znat-roditelyam/
