Автор: Данило Новиков
Діти з синдромом Дауна - в усіх відношеннях особливі. І одна з їхніх головних особливостей - неймовірна потреба в любові, яку їм можуть дати тільки рідні люди. Без сім'ї цим дітям доводиться дуже важко, і, безумовно, ті прийомні батьки, які всиновлюють або беруть під опіку дитину з синдромом Дауна, не просто змінюють - рятують її життя. Але щоб порятунок відбувся, необхідно не тільки зважитися на цей крок, але пройти після нього довгий шлях. Не всім цей шлях під силу, втім, як і не всі, хто в своїх силах не впевнені, знають, на що вони в дійсності здатні.
1. Чому синдром Дауна - не хвороба
2. Які ще є міфи і стереотипи про СД
3. Чим схожі один на одного люди з СД
4. Чому вони - «сонячні діти»
5. Звідки беруться безпорадні «нездари»
6. Які заняття необхідні дітям з СД
7. Як займатися вдома
8. Чому дитині з СД особливо потрібна родина
9. Чи впорається з навантаженням одинока людина
10. Як розвивати підлітків з СД
11. Хто з неї виросте
12. Успішні люди з синдромом Дауна
13. Замість післямови
1. Чому синдром Дауна - не хвороба
Синдром Дауна - це генетичне порушення, і називати його «захворюванням» - некоректно і абсурдно. Причина народження людини з СД - зайва хромосома, 47-а. Зазвичай у людей 46 хромосом в кожній клітині тіла, розташовані парами: 23 успадковані від батька і 23 - від матері. А у людей з синдромом Дауна в одній з таких пар є додаткова хромосома - трисомія. Вона і дає той набір фізіологічних особливостей, через які дитина буде по-іншому розвиватися.
Діти з СД народжуються досить часто: приблизно один випадок на 800 новонароджених. Народжуються з однаковою частотою у всіх країнах світу, у людей різної національності і соціального статусу, незалежно від екології і клімату. Так що нічиєї «провини» в появі на світ такої дитини немає, а вчені досі не з'ясували, що служить причиною цієї «генетичної аномалії».
Люди з синдромом Дауна - не хворі. І якщо у когось зустрічається думка, що «дауна» можна вилікувати - це повний абсурд. Синдром - це набір ознак, який присутній у людини. Це можна назвати хіба що «збоєм природи», «ненормою розвитку», але, напевно, не потрібно. Адже і норма - поняття відносне.
Один із критеріїв норми - це те, що є у більшості. Ну така, у більшості є 46 хромосом, у людей з СД - інше кількість. І цим вони відрізняються від всього людства. Але, може бути, це такий генетичний поворот - як якщо б на додачу до наявних чотирьох груп крові виявили б у кількох сотень тисяч людей якусь п'яту групу крові? Ці люди теж вважалися б ненормальними? Так що з поняттям норми треба бути обережніше: наприклад, є райони, де курці - це більшість. Чи означає це, що ті, хто не курить - ненормальні?
Згідно онлайн-енциклопедії біології людини, люди з синдромом Дауна набагато частіше звичайних страждають від:
- кардіологічних захворювань (зазвичай це вроджені вади серця)
- хвороби Альцгеймера
- гострих мієлоїдних лейкозів.
У людей з синдромом Дауна ослаблений імунітет, тому діти (особливо в ранньому віці) часто хворіють пневмоніями, важко переносять дитячі інфекції, у них нерідко виявляються порушення травлення, виражений авітаміноз.
2. Які ще є міфи і стереотипи про СД
Років 30 тому вважалося, що малюки з СД «не піддаються навчанню» - занадто важка ступінь розумової відсталості. До сих пір деякі громадяни, навіть медичні фахівці, впевнені, що діти з синдромом Дауна виростають завжди всім задоволеними, веселими і безтурботними «овочами». По-старому їм, всім без винятку, приписують і протилежні якості: агресію, впертість і розторможеність. Правди немає в жодній з думок.
По-перше, більшість дітей з СД можуть навчитися ходити, говорити, читати, писати, обслуговувати себе, відвідувати школу і навіть спортивні секції. Взагалі то, вони зможуть робити все те, що й інші діти, якщо забезпечити їм потрібне середовище і програму розвитку. Їх інтелект в більшості випадків дозволяє їм цього досягти. Але відставання в розвитку у дітей з СД все ж є - зовсім різне в кожному конкретному випадку: від незначного до середнього та тяжкого ступеня.
По-друге, діти з синдромом Дауна - неоднакові. Кожен з них - індивідуальність, як і будь-яка людина на Землі. У людини з синдромом Дауна так само, як і у всіх, є свої переваги і недоліки, звички та уподобання, захоплення та інтереси. У кожної з них є власний характер і темперамент. Звичайно, можна сказати, що 47-я хромосома вплинула на зовнішність, зробивши всіх людей з СД схожими - пропорції черепа, низько розташовані вушка, розкосі очі. Але в тій же мірі і японці всі для нас схожі, а тільки потім виявляється, що вони все ж таки різні. Так і діти з СД виявляються різними, коли ми трохи ближче з ними знайомимося.
Аліна Вахлакова, куратор проекту «Сонячні діти» Благодійного фонду «Різні діти»:
«Кожна дитина з синдромом Дауна унікальна. Є діти з букетом супутніх захворювань, і процедури їм потрібні щоденні по 5 разів на день, є діти, яким потрібні кілька операцій на серці. У когось проблеми із зором або слухом, у когось неврологія, у когось органічні ушкодження. А є діти, яких не відрізнити від однолітків. Треба брати конкретну дитину і дивитися. Тому порада батькам тільки один: якщо можете взяти неповноцінну дитини - то беріть, і вже з конкретною дитиною будете складати програму розвитку, індивідуально. А головне - вірити в неї, вона все зможе ».
3. Чим схожі один на одного люди з СД
У людей з синдромом Дауна є особливості, які їх об'єднують. Наприклад, особливості зовнішнього вигляду: пласка потилиця і пласке обличчя, широке перенісся, нижня щелепа яка виступає вперед, низьке розташування і недорозвиненість вух, шкірна складка на шиї, очі особливої форми з піднятим зовнішнім кутом. Ці зовнішні ознаки виявляються відразу після народження дитини, але діагноз «синдром Дауна» може бути поставлений тільки лікарем-генетиком, після аналізу крові, який підтверджує наявність 47-ї хромосоми.
Крім того, у дітей з СД знижений м'язовий тонус у всьому тілі, і тому вони дуже м'які, трошки пухкі. І це така їх особливість, яку треба обов'язково виправляти - багато працювати з їх фізичним розвитком.
Захворювання що супроводжує багатьох дітей з синдромом Дауна - порок серця, і це повинна знати кожна людина. У дітей з СД дуже часто погіршений слух. Не у всіх, але у багатьох, і це теж треба знати, щоб обов'язково перевірити. Ці діти дуже люблять поїсти і схильні до ожиріння. І це теж треба знати, тому що якщо дитина їстиме безконтрольно, то з неї виросте товстунчик. Всі ці особливості треба обов'язково розуміти і відслідковувати як ризики - щоб їх успішно уникнути.
Те, що у дитини буде якась розумова відсталість - швидше за все, факт. Порушення інтелектуального розвитку - найчастіше одна з ознак синдрому Дауна. Але це ще не вирок, тому що чим більше вкладати в цю дитину спочатку, тим більше можна отримати назад. У спілкуванні з іншими людьми, в обслуговуванні себе, в організації свого життєвого простору люди з СД можуть робити все. І якщо їх цьому навчити, то оточуючі будуть приймати їх з радістю, іншим буде цікаво з ними спілкуватися, а це важливий фактор.
Згідно з даними центру «Даунсайд Ап» найчастіше синдром Дауна супроводжують такі зовнішні ознаки (але лише на підставі зовнішніх ознак постановка діагнозу неможлива; для точної діагностики необхідний аналіз крові на каріотип):
«пласке обличчя» - 90%
брахицефалія (аномальне скорочення черепа) - 81%
шкірна складка на шиї у новонароджених - 81%
епікантус (вертикальна шкірна складка, що прикриває медіальний кут очної щілини) - 80%
гіперперрухливість суглобів - 80%
м'язова гіпотонія - 80%
плоска потилиця - 78%
короткі кінцівки - 70%
брахімезофалангія (вкорочення всіх пальців за рахунок недорозвинення середніх фаланг) - 70%
катаракта у віці старше 8 років - 66%
відкритий рот (в зв'язку з низьким тонусом м'язів і особливою будовою піднебіння) - 65%
зубні аномалії - 65%
клінодактілія 5-го пальця (викривлений мізинець) - 60%
аркоподібне ньобо - 58%
пласке перенісся - 52%
борознистий язик - 50%
поперечна складка на долонях (звана також «мавпячої») - 45%
коротка широка шия - 45%
ВПС (вроджений порок серця) - 40%
короткий ніс - 40%
страбізм (косоокість) - 29%
деформація грудної клітини, килеподібна або воронкоподібна - 27%
пігментні плями по краю райдужної оболонки = плями Брушфільда - 19%
епісиндром - 8%
стеноз або атрезія дванадцятипалої кишки - 8%
вроджений лейкоз
4. Чому вони - «сонячні діти»
Діти з синдромом Дауна - дуже теплі в емоційному плані. Вони всі дуже відкриті, наївні, зворушливі. «Сонячні діти» про них говорять, і це неспроста - є у них така особливість. Вони абсолютно відкриті до всього світу.
Всі психологи кажуть, що довіра до світу - це перша річ, яку необхідно набути будь-якій людині, після того як вона народжується. А діти з СД спочатку народжуються з довірою до цього світу. Вони контактні, посміхаються всім, і раді будь-якій людині вже за фактом її існування. Природа чи Бог нагородили їх тим, чого в сьогоднішньому суспільстві нам так не вистачає.
Світлана Андрєєва, заступник директора освітньої організації для дітей з важкими множинними порушеннями розвитку:
«Це хороші дітки, вони чудові. При загальному дефіциті відкритості, доброзичливості в нашому суспільстві, вони - абсолютно щире вираження радості тільки з приводу того, що ти бачиш цю людину і любиш її, безумовно, просто тому, що це - людина. Ці діти заповнюють дефіцит того, чого не вистачає у так званих «нормальних» людей.
У нас вчився юнак з синдромом Дауна, йому вже було років 15, і коли він заходив у школу, завжди говорив: «Здрастуйте, я приїхав!» У нього навіть не було сумнівів в тому, що йому не раді. І він радий всім - ось він я, беріть мене, я тут! Можна, звичайно, побачити в цьому іншу сторону - якийсь егоцентризм: мовляв, давайте, милуйтеся мною. Але я бачу в цьому інше: у нього настільки незіпсоване сприйняття всього хорошого, що є в цьому світі, і його не треба псувати.
Батьки, які візьмуть в сім'ю таку людину, отримають багато радості, але повинні бути готові дати і їй багато емоційного тепла. Але ні в якому разі вони не повинні просто дивитися і радіти. Розчулюватися з приводу таких дітей ні в якому разі не можна. Тому що якщо ми будемо тільки дивитися на них і розчулюватися, ми зашкодимо їм страшно: «Який ти гарненький, миленький, дай я тебе обійму, поцілую - буду радіти всьому, що ти мені тут видаєш!» Це ті діти, особливості яких вимагають величезної роботи з ними. Батьки такої дитини повинні її вчити і вимагати від неї дуже багато чого. Тут взагалі ніяких знижок бути не повинно, ніяких. Тільки тоді їй буде добре жити ».
5. Звідки беруться безпорадні «нездари»
Дуже важливо не піддатися цьому першому відчуття чарівності, розчулення - тільки жити і радіти такому чудовому світлого чоловічкові. В цьому випадку ми швидше зашкодимо дитині з синдромом Дауна – вона буде зовсім безпорадною. І поки дитина маленька, це буде зворушливо, але коли вона стане вже великою, але не буде нічого вміти - це буде вже не зворушлива картинка.
Тому «рецепт» для розвитку дітей з синдромом Дауна простий: їх треба любити, але й вимагати по повній. Вимагати, розвивати, вчити, і ні в якому разі не жаліти. А ще, підтягувати до рівня однолітків.
6. Які заняття необхідні дітям з СД
Зазвичай дітям з СД вже з народження потрібно не менше 8 занять в місяць з раннього розвитку - з педагогами-фахівцями. Звичайно, спочатку необхідно пройти незалежне обстеження, і за його результатами встати на облік до фахівців, які скажуть, які конкретні процедури і заняття потрібні.
З двох років, як правило, потрібно підключати логопеда, з трьох - займатися фізичним розвитком і координацією, з п'яти - працювати з пізнавальними функціями і готувати до школи. І паралельно з всім цим дитину потрібно соціалізувати: багато розмовляти, всюди брати з собою, хвалити і заохочувати за успіхи. Працювати доведеться постійно.
Поки дитина маленька, треба відразу ж починати гімнастику, лікувальну фізкультуру. Потрібні масажі, щоб ввести розслаблені м'язи в тонус. Нічого особливого - адже всі батьки намагаються записати маленьку дитину до масажиста або на ЛФК. Тільки тут це потрібно постійно, протягом усього життя - щоб людина була спритною, скоординованою і витривалою.
Обов'язково необхідно займатися розвитком мови. Багато батьків вважають, що у «даунят» язичок стирчить назовні лише тому, що збільшений і не поміщається в роті. Так, це виглядає негарно. Але якщо працювати з мовою, то язичок повернеться в рот. Але починати треба вчасно: розвиток мови - це час раннього дитячого віку.
А ще у всіх людей з розумовими вадами западає спонтанне навчання - це коли ти, сам того не помічаючи, вчишся через те, що побачив і підглянув. Але дитину з синдромом Дауна треба вчити всьому через спрямоване навчання. Якщо нам майже все здається простим і зрозумілим - у них так майже не буває. Що просто і зрозуміло нам, не просто і не зрозуміло ім. І тому з дитиною з СД треба буде обов'язково займатися ще й вдома.
Ольга Семенкова, педагог-психолог відділення ранньої допомоги:
«Як правило, діти з СД мають знижений м'язовий тонус, і це заважає становленню моторної сфери. Тому спочатку треба докладати багато зусиль, щоб допомогти дитині сісти, проповзти, навчитися перевертатися.
Крім того, у них підвищена рухливість суглобів, їм нерідко важко встати на коліна, на ручки. Тому все, що можуть дати батькоїи в плані надання дитині стійкості, має компенсуватися з урахуванням цього нюансу.
Потрібно постійно перебувати з дитиною в контакті, тому що ці діти не можуть самостійно знайомитися з навколишнім світом. Їх потрібно брати на руки, постійно розмовляти, звертати увагу на конкретні предмети або їх частини, приділяючи цьому багато значення. Треба постійно говорити: з пониженням або підвищенням тону, з різних сторін. Треба давати слухати музику. Дуже багато залежить від тактильних дотиків. Дитині з СД особливо потрібні постійні дотики до тіла в різних місцях, погладжування, елементи легкого масажу. Це необхідно, щоб дитина могла правильно відчувати своє власне тіло - для початку, а потім вже знайомитися з тим, що її оточує.
Ці діти також дуже добре наслідують, і на це можна зробити наголос в своїй взаємодії з дитиною. Те, що звичайна дитина в житті побачила і перейняла сама, то дитина з СД самостійно не побачить і не освоїть, але часто вона з легкістю повторить те, що мама або тато кілька разів покажуть. І ґрунтуючись на цьому прагненні до наслідування, на тому, що ці діти, як правило, дуже старанні, все це дає певний шанс просунутися в розвитку трохи швидше, як це і хотілося б батькам ».
7. Як займатися вдома
З дитиною з синдромом Дауна треба буде займатися годинами – увесь допустимий час. Тільки вона прокидається вранці, процес пішов – всі її режимні моменти треба використовувати для навчання. Малюка треба вести в туалет (вчимося сідати на унітаз, натискати на кнопку зливу води, натягувати штанці). Потім він йде в ванну і тут він вчиться включати світло, а не мама робить це за нього. Потім він сам вчиться крутити у ванній всі ці крани івмикати, а потім налаштовувати теплу водичку. А потім він візьме в руки мило, але воно слизьке - і буде падати. Але мама не повинна йому намалювати ручки: вона, показавши кілька разів, буде терпляче чекати, поки дитина зробить це сама. І зубки вона теж буде чистити, роблячи це з кожним днем все краще. І так - тисячі побутових дрібниць: вмиватися, витиратися, одягатися і т.д.
Біда багатьох батьків в тому, що вони, бачачи, що дитина погано орієнтується, роблять все самі - це ж набагато швидше і легше.
Звичайно, в цих заняттях треба обходитися без фанатизму, інакше дитині вони швидко набриднуть. Потрібно чергувати і регулювати навантаження. Сьогодні, наприклад, відпрацьовуємо вимикання світла, завтра вчимося відкривати кран, витирати руки, і так далі - все покроково. Чим менший крок, тим швидше йде процес навчання. Будь-яку діяльність ділимо на дії, будь-яку дія ділимо на операції.
Діти з СД із задоволенням співпрацюють в таких заняттях - адже вони дуже емоційні і радісні діти. І якщо займатися з ними так спочатку, то це буде просто складовою частиною її життя. Крім того, не варто все виконувати тільки як завдання - це будь-якій дитині буде нецікаво. З дитиною треба грати - не просто згинати-розгинати їй ногу, а придумати гру, щось говорити при цьому, та ще ритмічно і римовано. Так у неї стане розвиватися ще й мова.
Ольга Семенкова, педагог-психолог відділення ранньої допомоги:
«Динаміка розвитку цих дітей залежить від тяжкості ураження. Діти до 3-4 років зазвичай розвиваються повільно, особливо відстають рухові і психічні функції.
Звичайно, для будь-яких батьків це складно - НЕ бачити якісних швидких результатів розвитку своєї дитини. Але тут важливо розуміти, що це - особливість розвитку цих дітей. І після 4-5 років активність дещо підвищується, і при кропіткій роботі з набуття моторних навичок і психічних функцій труднощів стане менше, дитина підійде вже до того часу, коли зможе користуватися тим, що вона вміє, і тоді процес розвитку буде давати більш помітні результати .
Для того щоб набути цей базовий досвід, потрібно витрачати дуже багато зусиль на нескінченне спілкування, переважання позитивних емоцій, пропозиції обстежити разом з дорослим предмети життя. І з цих предметів слід виокремлювати ті, взаємодія з якими буде приносити дитині радість, ті, які дають можливість використовувати інший предмет.
І ось таким чином, вибудовуючи роботу дуже маленькими, повільними кроками, з урахуванням особливостей свого малюка, налаштовуючи його на емоційну позитивну ноту, і не залишаючи його одного з навколишнім світом, можна досягти певних результатів. Звичайно, кожен батько чи мати хоче свого - комусь потрібні супердосягнення в навчанні, а хтось хоче, щоб дитина була максимально соціалізована. Це вже право вибору батьків - що є для них пріоритетним ».
8. Чому дитині з СД особливо потрібна родина
Ці діти не можуть без емоційного тепла і емоційної близькості. І, звичайно, ніде, крім як у сім'ї, вони не зможуть отримати цього тепла, цієї близькості і любові в повному обсязі. Тому будь-який інший варіант виховання для людини з синдромом Дауна - зовсім не годиться. Без будь-якого перебільшення. Їм дуже потрібні всі емпатичні речі - контакт як словесний, так і тілесний. Це ті люди, які в емоційній порожнечі просто зів'януть, ослабнуть.
Ми всі дуже різні. Є серед нас інтроверти і є мізантропи. А у людей з СД однозначно головна сторона життя - емоції. Тому таким дітям дуже потрібні настільки близькі люди, і такий рівень контакту, при якому вони зможуть цю свою емоційну сторону реалізувати. Без цього просто не зможуть - згаснуть, а можуть і померти, таких випадків скільки завгодно.
Ольга Николашина, лікар-педіатр, невролог регіонального будинку дитини:
«Перше, з чим ми зіткнулися, коли стали спостерігати дітей-сиріт з СД: вони дуже чуйні на ласку, їм важливий такий контакт. Ще одна особливість - емоційної віддачі можна відразу і не побачити. Діти, позбавлені батьківської уваги, немов перебувають у своєму світі - не відкликаються на ім'я, можуть грати зі своїми руками або тільки з певною іграшкою. Але це не означає, що дитина ніяк не реагує на людей навколо неї. Якщо з дитиною займається один і той же вихователь, йде на подив позитивна динаміка ».
9. Чи впорається з навантаженням самотня людина
Звичайно, краще, коли в родині відразу двоє батьків. А ще краще - коли є бабусі, дідусі, сестрички і братики. Це велика проблема, але відноситься вона не тільки до батьків дітей з синдромом Дауна, а в принципі до будь-якого з батьків. Хоча до батьків особливої дитини - в більшій мірі.
Справитися з вихованням дитини з СД самостійно зможе тільки дуже сильна мама. Якщо від звичайної дитини можна відгородитися хоч на якийсь час, передавши її родичам, а в шкільному віці - спокійно залишити одного вдома, пішовши, наприклад, в магазин, то з дитиною з СД складніше, з ним, частіше за все, потрібно бути постійно . Тому прихід так званого «вигорання» - рано чи пізно - майже неминуийе. Але і з «вигоранням» можна працювати, найкраще - на випередження.
Чи варто самотній мамі відмовлятися від ідеї взяти дитину з синдромом Дауна? Таке відповідальне рішення треба приймати спільно з фахівцями - в першу чергу, тими психологами та педагогами, які готові супроводжувати сім'ю: консультувати, допомагати за будь-яких обставин - штатних і позаштатних. Часто можливості залежать не тільки від власних ресурсів (в тому числі сили духу), а й від зовнішнього середовища. Наприклад, якщо сім'я живе далеко від великого міста, то для дитини з СД, швидше за все, не знайдеться місця ні в дитячому садку, ні в школі - хоча за законом вони повинні бути.
І якщо вже говорити про «вигорання», то один з факторів, який компенсує це явище - та енергія, яку мати чи батько отримує від дитини з синдромом Дауна. Коли цей дивовижний чоловічок дивиться на маму чи тата з абсолютним обожнюванням і любов'ю і, не соромлячись і не бентежачись (як це буває у багатьох), зізнається в любові, вимовляючи при цьому багато хороших слів - це вибух позитивних емоцій, що приносить душевну рівновагу: всі сили повертаються.
10. Як розвивати підлітків з СД
Для дітей з СД які більш старші має бути багато правил. Адже вони часто такі сибарити: люблять влаштуватися в кріслі зручніше і нічого не робити. Ми всі це любимо, коли про нас дбають і пилинки здувають, і часто користуємося цим, а ці діти безсовісно користуються. Безумовно, всі ці сибаритство допустимо - чому б і ні? Але тільки тоді, коли людина ще й працює. Тому тих дітей з синдромом Дауна, хто проявляє відверту лінь, жаліти не можна ні в якому разі.
Але і тиснути не варто - потрібно робити все через емоційний відгук: радісно, разом. І дитина піде - вони все йдуть і легко навчаються потрібним речам. Головне, щоб батьки пам'ятали: не треба навалюватися відразу - треба вчитися покроково, невеликими порціями. І обов'язково - тільки на позитивних емоціях.
З іншого боку, ці діти повинні знати і обмеження: «не можна, ти зараз зробив погано». Все це - всі морально-етичні речі - абсолютно доступні і дітям, і дорослим з синдромом Дауна. І це обов'язково треба використовувати в їх розвитку, навчанні і вихованні.
Що відбувається з дитиною з СД, коли вона дорослішає? У нас у всіх є уявлення про дитину на всіх її вікових етапах - як поводиться і виглядає малюк, як поводиться і виглядає підліток. Перш за все, це стиль спілкування. З малюком ще можна якось сюсюкати, але якщо перед нами підліток, то ми будемо говорити з ним іншою мовою і навіть іншими інтонаціями, висловлювати інші аргументи.
По-друге, одяг - теж важливий момент. Часто для батьків діти з розумовими вадами все життя залишаються малюками, і тому шапочка на зав’язочках може затриматися на голові підлітка до повноліття. Одяг повинен просто-напросто відповідати віку - шортики не варто носити в 14 років.
По-третє, це все її оточення: розвиваюче середовище, простір навколо. Діти з СД, звичайно, всі дуже різні, і рівень розвитку у них різноманітний. Однак розвиваюче середовище все одно повинно відповідати паспортному віку. Якщо є можливість відвідувати спеціальну школу або займатися за особливою програмою в масовій школі - треба відвідувати ці заняття. Хлопчик не повинен катати машинки, якщо йому 15 років. Якщо раніше він перекладав з коробки в коробку кубики, значить зараз він повинен перекладати болтики і гаечки. І гортати йому слід не казки про Колобка, а журнали про мототехніку.
Про все це треба подбати батькам - зростаюча дитина з СД, швидше за все, сама не може в цьому зорієнтуватися. Втім, якщо з дитиною займалися, то до підлітковим років вона досягне абсолютно іншого рівня, далекого від того, щоб бажати лише збирати пірамідку за формою, кольором і розміром.
11. Хто з неї виросте
Якщо з дитиною з синдромом Дауна займатися, то, за рідкісними винятками, вона буде дуже добре йти по етапах свого розвитку. Ці діти цілком здатні навчатися: вони читають, вони пишуть. А ще вони надзвичайно пластичні. До слова, ця їхня «слабкість» цілком може бути їх силою - існує безліч театральних студій, «особливих театрів», в яких грають діти з СД і видають таку пластику, що глядачі дивляться, затамувавши подих. Адже якщо з дитиною займалися, то притаманна людям з СД деяка незграбність вирівнюється, і на зміну їй приходить неймовірна гнучкість.
Так, щоб до повноліття дитина з синдромом Дауна «перетворилося на прекрасного лебедя», в неї треба багато вкладати і дуже-дуже-дуже багато займатися. Є маса прикладів, коли підлітки або дорослі з СД, стоячи поруч і навіть виглядаючи схоже зовні, бувають абсолютно різні за своїм рівнем розвитку. Один - абсолютно підтягнутий чоловік, з хорошою виомовою (нехай вона трошки змащена, але все ж зрозуміло - він чудово будує фрази). І поруч стоїть інший - огрядний тюхтій, який, будучи вже в юнацькому віці, або взагалі не говорить, або вимовляє тільки невиразні окремі слова. Який абсолютно безпорадний в побуті, хоча начебто все міг би робити - руки-ноги працюють. Коли бачиш таке, стає зрозуміло, що з однією дитиною батьки дуже багато займалися, а з іншою - ні. І дуже шкода, що так все склалося, тому що у кожної дитини з синдромом Дауна є потенціал. Але буде він використаний чи ні - залежить від того, хто є поруч з ним.
Діти з СД - приголомшливі наслідувачі, і дуже на багато що в їхньому розвитку впливає їхнє оточення. Якщо дитина буде бачити свого тата, який подає мамі пальто, будьте впевнені: вона завжди буде подавати пальто. Якщо бачить, що жінкам підсувають стілець, будьте впевнені: стілець буде підсунутий. Людина повинна бути приємною в спілкуванні - це одна із запорук успіху. А для дитини з синдромом Дауна це особливо важливо. І якщо вона добре вихована - а ці діти можуть бути чудово виховані - то, так само, як і будь-яка дитина, вона буде просто людиною, з якою всі захочуть спілкуватися. А це - один з важливих факторів в нашому житті.
Світлана Андрєєва, заступник директора освітньої організації для дітей з важкими множинними порушеннями розвитку:
«В минулому році нашу школу закінчив юнак із синдромом Дауна. У 18 років він умів дуже багато: читати, писати, говорити. У нього була трохи змазана мова, але абсолютно зрозуміла для будь-якої сторонньої людини - він будував речення, фрази, тексти. Він перейшов на роботу в ремісничі майстерні і працює там тепер в магазині. Він цікавий, з ним цікаво спілкуватися, роблячи, звичайно, знижку на трохи наївне сприйняття світу. Це як з дітьми, внутрішній світ яких абсолютно серйозний, хоча при цьому дорослий розуміє зі своєї висоти, що це не так. Але він сприймає цей світ всерйоз, розуміючи, як це важливо для дитини, що це для нього по-справжньому. Так і для цього 18-річного чоловіка - все по-справжньому, хоча і наївно, і цілком має відношення до великого реального світу ».
12. Успішні люди з синдромом Дауна
Дорослі з синдромом Дауна - люди, здатні на багато чого. Вони можуть бути кіноакторами, композиторами, спортсменами, рестораторами і навіть адвокатами та викладачами. У людей з Синдромом Дауна є навіть свій день - він щорічно відзначається 21 березня (21-а «потрійна хромосома» - 21.03). Тривалість життя дорослих з синдромом Дауна збільшилася - сьогодні вона становить понад 50 років (в 1980-х роках ледь дотягувала до 25 років). Багато людей з даним синдромом одружуються, правда, більшість чоловіків з синдромом Дауна безплідні.
13. Замість післямови
Коли в родині народжується дитина, якій ставлять тривожний діагноз - синдром Дауна (СД), те, що трапилося часто здається батькам непоправним нещастям. У розпачі деякі батьки приймають «зручне рішення», за яке потім часом каються все життя: віддати свою дитину на виховання державі. З лікарень діти з порушеннями розвитку зазвичай потрапляють в спеціалізовані будинки дитини, де, безумовно, працюють чудові люди, які знають, що безнадійних ситуацій не буває, і що чим важче стан малюка, тим більше він потребує розвитку і навчання.
Разом з дітьми з СД фахівці роблять маленькі і великі перемоги, відчуваючи ті моменти щастя, які могли б відчувати батьки малюка, якби вчасно зрозуміли: сонце не померкло, а лише на час зайшло за хмари. Але вибір був зроблений, і дитина приречена на виховання поза сім'єю - в будинку дитини, а потім в різних інтернатах, до кінця життя. А без батьківської любові, «замінника» якої не існує, розвиток дитини з синдромом Дауна неминуче обмежується, і стан погіршується, часто - катастрофічно.
Єдиний шанс для такої дитини змінити долю на краще - потрапити в сім'ю, до нових батьків. Звичайно, більшість усиновителів і опікунів мріють виховувати і розвивати здорового малюка.
Тільки кропітка праця батьків, помножена на любов і самовладання, допоможе дитині з синдромом Дауна вирости пристосованим до життя людиною, яка знайде своє місце в світі. Людиною, з якою буде цікаво спілкуватися, і яка буде цього світу корисною. І тоді їй теж буде добре і комфортно в суспільстві.
Ми дуже хочемо, щоб всі діти - і особливі, і звичайні, незалежно від числа хромосом і наявності діагнозів - жили в сім'ї. Але, на жаль, саме ті діти, які особливо потребують нашої підтримки, поки ще не знайшли найкращих на світі батьків. Ми віримо, що їх мрії скоро обов'язково збудуться.
Джерело: http://changeonelife.ru/guides/osoby-j-rebenok-ishhet-sem-yu-sindrom-dauna-chto-nuzhno-znat-roditelyam/
