"Аутизм - серйозна річ. Але і я не жартую"
З розвитком можливостей діагностування у дітей розладів аутистичного спектру, всі ми краще розуміємо, що робити і як допомогти: це не впертість, не погане виховання - це така проблема, з якою доведеться жити і справлятися. Джессіка Силфост, мама двох дітей, яка вважає, що вона сильніша аутизму, говорить про свій досвід напередодні Всесвітнього дня розповсюдження інформації про проблему аутизму.
Ти ніколи не готова
Прийняти діагноз «аутизм» — непросто. Коли моєму дворічному синові поставили такий діагноз, я абсолютно не знала ні що робити, ні якою мамою мені тепер стати, ні що думати і відчувати. У якомусь сенсі я все ще варюся в емоціях з приводу цього діагнозу. Аутизм мого сина не існує десь сам по собі, він існує в нашому житті: чудесному, божевільному і хаотичному. Іноді він відчувається як найбільша частина нашого життя. Аутизм скрізь з нами, ми від нього втекти не можемо. Ми не можемо перехитрити його. Все, що ми можемо зробити — це працювати кожен день, щоб бути настільки сильними, наскільки це потрібно для того, щоб вижити. Це не просто слова, повірте мені. Чому я кажу про своє життя, використовуючи слово «виживання»?
На початку нашого шляху я не розуміла глибини болю. Емоційного болю від того, що ми спостерігаємо за тим, як бореться з недугою наш син. Фізичного болю — в ті моменти, коли ми намагаємося захистити його від спроб завдати собі шкоди. Фінансового болю. Зростаючого болю. Аутизм грізний. Тому ми працюємо з нашим болем постійно. І будемо продовжувати це, поки нам не перестане боліти. Тому що глибоко в душі мені необхідно знати, що коли-небудь перестане боліти.
Після того, як в мого сина був діагностований аутизм, я відчувала, що для мене все змінилося. Я сама почала змінюватися. Я відчувала себе пасажиром подорожі, до якої я не була готова. Матір’ю, якій дісталася те життя, до якого вона не впевнена, що готова. Але, насправді, я була готова.
Всі етапи на шляху до прийняття
Спочатку я відчувала страх. Я не розуміла нічого, бо нічого про аутизм не знала. І я стала шукати інформацію скрізь, читати все. Відповіді, які я отримувала на мої запитання, викликали ще більше запитань. У мене було дуже мало інформації і занадто багато питань, тому у мене почалася стадія протесту. Я намагалася переконати всіх, що діагноз неправильний. Я хотіла бути мамою, яка в змозі все взяти і виправити для своєї дитини. А в мене не виходило. Перший раз в житті. Я ніяк не могла прибрати аутизм. Я відчувала тепер себе поваленою. І це почуття перетворилося в гнів, безсилий батьківський гнів тих, хто не може захистити дітей від чогось дуже могутнього. Це гнів, який змушує вас бити кулаками в стіну і кричати «Чому?». Гнів, який створює навколо себе порожнечу.
І ось, на місці гніву — порожнеча, в неї вливається смуток, почуття втрати. Скорбота. Вона звільняє від тяжкості гніву, але і сама по собі ця важка скорбота. Потім ви звикаєте до цього смутку, навіть приймаєте думку, що він може і не пройти ніколи. Але він проходить. Виявляється, всі ці почуття: страх, зневіра, гнів, смуток, скорбота — вони всі — частина цього шляху. Шляху до прийняття. Подорож не лінійна. Ми йдемо вперед, але іноді трапляються кроки назад, іноді ми ходимо по колу. Я вже давно прийняла ситуацію, але іноді мене все ще затягує в гнів або смуток, страх. Але я завжди повертаюся з цих темних місць у прийняття. Так я стаю такою, якою мені потрібно бути. Аутизм — серйозна річ. Самопожертва наша теж серйозна. Але і наша любов величезна. Гордість за успіхи нашого сина — теж. І самі досягнення — великі. Майбутнє — теж велика штука. Так, аутизм — серйозна річ. Але і я не жартую.
Що таке аутизм?
Насправді аутизм — тільки одне з трьох розладів аутистичного спектру порушень розвитку головного мозку. Які ж найпоширеніші симптоми, на які потрібно звернути увагу? Перш за все, пам'ятайте, що за визначенням аутизм характеризується «вираженим і всебічним дефіцитом соціальної взаємодії і спілкування, а також обмеженими інтересами і повторюваними діями. Всі зазначені ознаки починають проявлятися у віці до трьох років». Тому звертатися до фахівців потрібно якомога раніше.
Лариса Рибченко, директор Фонду допомоги дітям з синдромом аутизму «Дитина з майбутнім»
На сьогодні за офіційною статистикою в Україні зареєстровано трохи більше 4 тисяч дітей з аутизмом і двох десятків дорослих, тому що зовсім нещодавно визнали, що аутизм нікуди не дівається з дорослішанням. У світовій же статистиці — це 1 дитина або дорослий на 68 осіб. В Україні лікуванням розладів в основному займаються приватним чином психологи, логопеди, громадські організації, благодійні фонди. Ще пару років тому батьки виявляли проблему у дитині, коли їй треба було піти у перший клас — у 5-6 років. Зараз завдяки більшій поінформованості та поліпшенню якості діагностування, аутизм виявляють у дітей 2-3 років.
Галина Гурова, корекційний педагог Центру «АВА-терапії»
Якщо батьки бачать хоч найменші ознаки аутизму, то не потрібно чекати, коли дитині виповниться три, чотири або п'ять років. Має сенс відразу звертатися до фахівців. Чим раніше почати корекцію, тим більше шансів дати дитині якісь можливості. Багато батьків, тягнуть з цим і думають, що дитина ще маленька. Але за цей час вона вчиться ігнорувати, маніпулювати, саботувати. І закріплюються саме ці навички, замість співпраці з батьками та оточуючими. У педагогів дуже багато часу йде на закріплення корисного досвіду, і якщо робити великі перерви між заняттями, то кожен раз ця робота починається практично заново.
Джерело:http://womo.ua/slovo-na-bukvu-a-autizm-i-zhizn/
